鄂州：儿女同患怪病 盼好心人伸援手

　　本报讯 (特约记者  严克林 ) “我家两个20多 岁孩子同时患上一种罕见的怪病：因基因突变引起的进行性肌阵挛癫痫。医生说这种病患病几率为十万分之一，我们做父母的，为了给两个孩子治病，跑遍了国内多 家医院;如今家里一贫如洗，债台高筑。我们只好求助社会上的各界爱心人士伸出援手，救救我的孩子，救救我这个家庭，我心里会永远记住你们的好。”5月21日上午，家住在鄂州市鄂城区花湖镇胄山村一组51岁村民杨登文致电记者如此求助称道。

　　杨登文在电话里哽咽地向记者诉苦：我原本有一个幸福的家庭，夫妻俩一直是靠种田卖菜养家，一双儿女很活泼可爱。在1997年10月， 上小学四年级的儿子在上课时突然昏厥。当时，我和妻子都在田地里干活，两个老师将儿子送到家。在当天夜晚，我将儿子送到就近的黄石二医院诊治，经过检查， 医生没有查出什么病，只开了一些安定的药让孩子吃。因为孩子能蹦能跳，几乎与正常孩子无异，我并没有放在心上，让儿子继续上学。但意想不到的是，没过多 久，我儿子的病又复发了，而且越来越严重，四肢抽搐，双眼上翻。老师担心孩子的身体，劝他退学。就在我为儿子的病情着急时，不幸再次降临到我家，也就是在 儿子患病的半个月后，正读小学二年级的女儿杨双在上学途中也突然倒下，其症状与儿子发病时一模一样。

　　一双儿女怎么同时患上什么这样的怪病?记者通过当地一名村干部口中了解到：杨登文与他的妻子沈姣容既不是近亲结婚，又没有家族病史。他们对此百思不得其解，陷入迷茫和痛苦。从此，厄运和贫困伴随着这个家庭。

　　“两个孩子同时患病，彻底打乱了我这个家庭的生活;我们既要照顾两个生病的孩子，又要带他们去看病，根本无法做事。”杨登文很无奈对记者说。

　　杨登文对记者说：“我和妻子带着孩子到黄石几个医院看过，都没有查出病因。后来，听说黄冈有一个私人诊所专治疑难杂症，带孩子去诊治了4个月，也不见好转。2002年5月，抱着一线希望，我带着两个孩子来到武汉协和医院，在协和医院住院治疗7个月，花费近30万元，这些钱都是家里原来的一点积蓄和找亲戚朋友借的，出院后头3个月，孩子患病次数确实有所减少，但是后来，病情依然得不到控制，再去协和医院拿药时，医生不愿意开药，请我们另找高医。后来，我去了湖北省人民医院，尽管医生怀疑是基因突变引起，但他们说没有治这种病的良方。”

　　在无药可医的情况下，杨登文带着孩子找到空军汉口医院，治疗3个月，病情仍无好转。后来，他们到中国人民解放军86543部队医院，医生诊断为癫痫病。

　　随着病情发展，2007年，原本搀扶着还能走动的孩子，渐渐地卧病在床，生活不能自理，完全由父母照顾。

　　怕两个孩子肌肉萎缩，沈姣容每天要为他们按摩，尽管如此，女儿的腿部肌肉还是有些萎缩。一想到两个孩子患病，一想到没有希望的日子，沈姣容哭干了泪，她甚至想到一家人同归于尽。

　　记者了解到：在今年春节，杨登文听到一位熟人说：北京有一家专治疑难杂症的医院。于是，他们东拼西凑借了3万多元，因为家里资金有限，只带了儿子去，住进了北京军颐中医医院，医生诊断结论为基因突变引起进行性肌阵挛癫痫。治疗第5天，奇迹出现了，一直卧床的儿子居然能够下地站立。院方告知，若继续治疗下去，可以将患者治疗到生活自理。

　　“现在我家的儿子病情有了好转，点亮了我家的希望，女儿也哭着要上北京治病。治好儿子和女儿的病，让他们生活能自理，这是我唯一的心愿。”杨登文充满期待地说。

　　杨登文现在家里的收入微薄，旧账未了又添新账。面对两个孩子的治疗费缺口，他无奈地面向社会求救，渴盼社会上的好心人可以伸手拉一把，帮帮这个苦难的家庭。

　　也许您平时的一顿饭，一包烟，一次网购就是他们一家现在的救命钱。如果可能，请您帮帮他们这个苦难的家庭!