恩施州召开拜科奇血友病慈善援助项目座谈会

　　恩施州慈善总会副秘书长康锋作血友病慈善援助项目介绍。

　　恩施州血友病慈善援助项目会议现场。

　　12月24日，恩施州慈善总会组织召开了恩施州血友病拜科奇慈善援助项目座谈会。恩施州民政局社会救助局局长张平、恩施州慈善总会副会长兼秘书长周启毅、恩施州卫计委新农合办主任王克全、恩施州中心医院相关科室负责人及医务人员、各县市慈善总会负责人及办公室主任、拜耳医药保健有限公司代表等参加了会议。恩施州慈善总会副会长韩启定主持会议并讲话。

　　会议邀请武汉同济医院儿童血液科主任胡群教授为参会代表作了血友病疾病知识培训。她在培训中介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如不及时治疗，将导致患者关节畸形，造成终身残疾甚至死亡。胡群教授还介绍了血友病的发病、用药及预防治疗等情况。

　　会上，恩施州慈善总会副秘书长康锋作了血友病慈善援助项目介绍。2009年6月，中华慈善总会和德国拜耳公司正式设立“拜科奇慈善援助项目”，旨在救助贫困甲型血友病患者，以赠药形式帮助中、重度血友病患者获得拜科奇的治疗，减少患者关节损伤的发生，避免患者因病导致残疾和关节畸形，保障患者学习、工作和生活的基本需要。2014年12月，中华慈善总会将项目模式进行了调整，新的项目模式于2015年1月正式实施，恩施州是全国19个首批启动新模式的地区之一。新模式由原来的捐赠药品模式调整为现在的捐赠资金模式，且患者不受年龄限制。中华慈善总会给予患者药品总费用10%的资金援助，州级慈善给予患者定额资金援助。通过慈善救助，患者的自费比例将大幅降低，其家庭经济压力将得到有效缓解。会上，还就“拜科奇慈善援助项目”的实施意义、援助对象、申请流程、救助标准等情况进行了详细介绍。

　　在交流座谈过程中，恩施州卫计委新农合办主任王克全介绍了农村合作医疗、居民医保对血友病治疗报销的相关政策;恩施州民政局社会救助局局长张平介绍了民政大病医疗救助的相关政策。恩施州中心医院相关科室负责人就承接做好拜科奇慈善援助项目相关工作做了交流发言。拜耳医药保健有限公司代表就与会人员现场提出的问题进行了解答。

　　据悉，我国血友病的社会人群发病率为5～10/10万。但是，恩施州目前的登记患者仅有30余人。由于治疗费用高、家庭经济负担重等原因，还有很多患者没有得到有效治疗。拜科奇慈善援助项目在恩施州的实施，为这些贫困患者带来了福音，患者通过治疗后，将极大地提高自身生活质量。此项目在恩施州实施的定点医院为恩施州中心医院，患者即日起可到恩施州中心医院血液科、儿科登记。2015年1月中旬，项目实施方案将通过恩施慈善网公布，患者可到恩施州慈善总会、各县市慈善总会咨询相关申请流程。