突如其来的“噩梦”
26岁前，清昭的生活一帆风顺。如果这一切没有发生，她会像普通人一样，在事业和家庭里忙碌着。
2001年的冬天，清昭突然开始口齿不清，伴随而来的是无尽的疲劳和全身长时间的无力。最初，以为是咽喉出了问题。她和家人跑遍了烟台市所有医院的进行检查，曾被诊断为先天性脑瘫、脊椎病，甚至还有精神病。直到2002年的春天，在哈尔滨的神经科才被最终确诊为重症肌无力。
这个时候，清昭的病情已经蔓延到全身，吃馒头需要用牛奶泡软才能下咽，吃一小碗鸡蛋羹需要2个小时。这个病给她的身体和心理都带来了极大的痛苦。
“好死不如赖活，活着就有希望。”清昭一直记着母亲的这句话。
萌芽于公益的人生价值初入公益，清昭做了很多尝试。在网上发起公益活动，与慈善组织合作，找企业和媒体求助，不懈地用自己的努力去说服和打动对方……
“那个时候我对网友组织的活动不太感冒，但这个女孩子一连来找了我三次，我不能不被打动。”智主任说。清昭是在2005年找到了智主任所在的烟台电视台生活新闻部。
长达4年的时间里，清昭经常出现在烟台大大小小的慈善募捐活动现场。烟台慈善总会的赵主任对她印象深刻：“很多活动她都忙前忙后，但经常会看到她忙累得气喘吁吁，不得不蹲在一旁休息。”
这段经历，让她结识了很多热心公益的人和组织，为她后来建立爱力积攒了人脉，也积累了丰富的公益经验。
“不间断参与到公益活动中，让我重新找到了活着的价值和尊严。”
爱的力量在给予和回报之间壮大清昭真正决定建立爱力关爱中心，是在09年的那次发病之后。
经过胸腺手术后清昭的病情得到控制。但一心希望尽快好转继续公益事业的清昭错误相信网上停药的劝告，导致病情急转直下，此后两年，连上厕所都要年迈的老母亲协助。
2009年10月，被病痛折磨多年的清昭病情恶化，住进了烟台毓璜顶医院六楼的重症监护病房。
她给我看了一张当年媒体报道的图片：33岁的她静静地躺在病床上，瘦弱的身躯插满管子，双眼微合，一侧的监护仪器上的数据显示，她的生命体征已经极其微弱。
当时，守护在清昭的身旁的，只有她年迈的老母亲。清昭的父亲在2009年初患胰腺癌突然去世。说到父母，清昭脸上浮现出深深的自责和伤感。住院期间，烟台电视台《黄玮倾听》节目主持人黄玮发起救助，清昭收到了来自社会各界共8万7千多元的爱心捐助。
让更多的人认识重症肌无力
2012年2月8日，清昭和来自网络社群的20多位病友义工倡议建立“重症肌无力关爱协会”。
2013年1月，曾赴烟台为“彩虹女孩”栾丽君捐款的刘书剑向清昭捐资10万元，作为重症肌无力关爱机构的启动资金。
2013年2月8日，爱力重症肌无力关爱中心在北京民政局注册。
2013年11月19日，爱力中心与中国社会福利基金会联合发起了“爱力联合劝募基金”。这一年，爱力关爱中心累计筹款收入为13万5703元，全职员工也逐渐增长到5人，有遍布在全国的100多名志愿者。
公益倡导任重而道远2014年，爱力和病友们在北京鸟巢发起了国际首个“615”重症肌无力关爱日，召开首届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸交流会，包括患者家属、医生、公众在内的300余人参与，发布了首份中国重症肌无力患者生存调查报告。
“清昭姐上台讲话前明显已经吐词不清了，虽然她吃过药，但这段时间为了筹备大会，每天熬夜到凌晨3点，她的身体真的已经很疲劳。看她站在台上用力地、深情地鼓励病友，描绘希望，台下的我都哭了。”俊娟告诉我。她是14年6月加入爱力，现在是事业发展部项目官员。
她说这里有很多值得她继续待下去的原因，清昭老师是她的榜样。
清昭告诉我，爱力85%的捐款都用在项目运作上，房租和员工工资福利仅占15%。
“这是我觉得很惭愧的地方，没能给小伙伴创造好一点的条件，比较无能”。
路人甲客服微信号：lurnejia102
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